Hilfe, Halt und Austausch

Münsterland. Als Fetale Alkoholspektrum-Störung (FASD) bezeichnet man Schädigungen eines Menschen, die durch Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft entstanden sind. Alison Frieling, Adoptivmutter zweier erwachsener Kinder mit FASD und Vorstandsmitglied von FASD Deutschland e.V., berichtet im Interview über die „unsichtbare“ Behinderung.

Was ist bei FASD im Alltag der betroffenen Familien am schwierigsten?

Alison Frieling: Das lässt sich schwer pauschalisieren. Dafür sind die Voraussetzungen und die individuellen Lebensgeschichten zu verschieden. Dennoch haben viele Familien ähnliche Herausforderungen im Alltag, die direkt mit der vorgeburtlichen Schädigung des Gehirns zusammenhängen. Viele Familien erleben es als schwierig, in Kita, Schule und mit Sozialleistungsträgern zurechtzukommen.

Warum wird FASD insbesondere bei Pflege- und Adoptivkindern erst spät diagnostiziert?

Frieling: Einige Gründe liegen in der besonderen Lebenssituation von Pflege- und Adoptivkindern, die in ihrer neuen Familie erst einmal ankommen müssen. Auch sensible, formale und rechtliche Gründe können einer Diagnostik entgegenstehen.

FASD ist eine „unsichtbare“ Behinderung, die noch zu wenig bekannt ist, auch in Fachkreisen. Sie wird häufig nicht in Betracht gezogen oder auch fehldiagnostiziert, da die zahlreichen Symptome stark variieren und kein einheitliches Muster ergeben. Es gibt Überschneidungen mit anderen Störungsbildern, wie z.B. ADHS. Die Ursache der Symptome bleibt oft unerkannt: eine Hirnstörung im Bereich der sogenannten Exekutivfunktionen. Diese Funktionen sind sehr komplex. Sie steuern das Denken, Handeln und die Gefühle und bilden die Basis für das Lernen und die Entwicklung der Sozialkompetenz. In der Grundschule bleiben Kinder mit FASD oft im Lernen zurück und fallen durch herausforderndes Verhalten auf. Dies entsteht, weil die Anforderungen an das Arbeitsgedächtnis, die Impulskontrolle und die geistige Flexibilität steigen. Das Verhalten der Kinder wird oft fehlinterpretiert und ein Hinweis Richtung FASD bleibt aus. Hinzu kommt: Die Diagnostik ist anspruchsvoll, zeitaufwendig und nur in wenigen spezialisierten Kliniken und Ambulanzen fundiert möglich. So entstehen lange Wartezeiten.

Wie war das bei Ihnen persönlich: Gab es bei Ihren Kindern zunächst Unsicherheit oder offene Fragen?

Frieling: Absolut! Beide sind im Ausland geboren und haben im Kinderheim gelebt. Bei der Adoption waren sie schon fast 4 bzw. fast 5 Jahre alt. Insgesamt gab es nur wenige Informationen über sie. Sie galten als entwicklungsverzögert, aber gesund. Viele Fragen blieben offen. Das führt natürlich zu Unsicherheit.

Was hat Ihnen in dieser schwierigen Phase geholfen?

Frieling: Eigentlich hat alles geholfen, was im weitesten Sinne „gutgetan“ hat. Ich bin ein Kopfmensch und wollte unbedingt verstehen, um was es geht. Gespräche mit anderen Familien und Informationen über FASD waren mir eine große Hilfe.

Welche Rolle spielt der Austausch mit den anderen betroffenen Eltern, und was kann der Gesprächskreis FASD Münsterland konkret leisten?

Frieling: Der Gesprächskreis ist ein Raum, in dem offen geredet werden kann. Man muss nichts erklären, man wird verstanden. Konkret bedeutet das eine große Entlastung für die Eltern. Im Alltag werden ihre Kinder oft nicht verstanden; sie ecken an, gelten als schwierig und es kann zu Ausgrenzungen kommen. Ideen, Meinungen oder praktische Tipps von den anderen Eltern können oft besser angenommen werden als Vorschläge von „Außenstehenden“. Die Eltern werden ermutigt, Neues auszuprobieren, um die Ecke zu denken und sich auf das Positive zu konzentrieren. Sie profitieren vom ergänzenden, fachlichen Input. Wir wollen die elterliche Kompetenz im Alltag und auch die Eltern-Kind-Beziehung stärken. Und: Wir tragen zur Aufklärung über FASD bei.

Zusatzinfo

Alison Frieling leitet den FASD Gesprächskreis Münsterland, der vierteljährlich stattfindet. Die nächsten Treffen sind donnerstags, 10. September und 10. Dezember, jeweils von 19 bis 21 Uhr, im Tagungsraum von Haus Hall in Gescher. Angesprochen sind ausschließlich (Pflege-) Eltern und familiäre Bezugspersonen. Das Angebot der Stiftung Haus Hall wird unterstützt von Soroptimist International, Club Borken/Westfalen. Anmeldung per E-Mail bei
andrea.scharfenberg@ haushall.de oder unter 02542/7034450. Die Teilnahme ist kostenlos.